Fiquei bastante impressionado com o filme “The Jenifer Estess Story” – traduzido no Brasil como a “Luta de Jenifer …”. Uma história real que mostra a luta desta produtora teatral contra a Síndrome ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica, com o incansável apoio de suas irmãs a um Projeto de cura através de terapia com células-tronco.
UMA DOENÇA NEURODEGENERATIVA: A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa e fatal – com perspectiva de 2 a 5 anos de vida (exceto o Stphen Hawking – o físico), caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada. É a forma mais comum das doenças do neurônio motor. Afeta o funículo lateral da substância branca da medula, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral.
UMA DOENÇA DE ROUBA A VITALIDADE E A VIDA:
Nós, pessoas comuns e saudáveis, não temos a menor noção do drama vivido pelas pessoas acometidas por esta Síndrome. O filme acima citado mostra uma boa parte disto e é impressionante, e no [TOP ANEXO] há uma reportagem bastante completa da revista ISTOÉ de Jun/2010. Os EUA estimam que existam 30.000 pessoas portadoras da doença que tem uma taxa de incidência de 1,5 pessoas a cada 100.000 habitantes. E, de cada 5 pessoas afetada, a proporção é de 3 homens para 2 mulheres.PESSOAS FAMOSAS AFETADAS:
Além de Jenifer Estess e, principalmente por conta de suas 2 irmãs, que criaram um Projeto que arrecadou U$ 17 milhões para pesquisas com células-tronco, há outras pessoas de renome (veja na imagem acima), uma das quais é a Alexandra Szafir – advogada, 42 anos, creio que uma irmã do ator Luciano Szafir. Ela escreveu um livro “DesCasos” relatando a falta de uma abordagem adequada do SUS, em relação à doença. Talvez o caso mais simbólico é o do famoso físico inglês Stephen Hawking; escritor do Best Seller: Uma Breve História de Tempo e vários outros; que saiu da curva de mortalidade rápida desta Síndrome – que são 2 a 5 anos; e já vive há 46 anos com uma forma desta doença.TERAPIAS GÊNICAS:
O caso da Síndrome citada, associado às doenças neurodegenerativas como o Parkinson e Alzheimer, me deixam profundamente sensibilizado e até incomodado, com a postura (em nível global) de alguns políticos e da Igreja Católica – ver o 8° pecado-capital, na pág. 22 de nosso eBook. Ou seja, usando um exemplo referencial; seria uma reedição moderna da negação de novas fronteiras da ciência como já ocorreu no famoso caso da Igreja contra Galileu, pelo fato do cientista defender a tese de Copérnico de que a Terra não ficava no centro do Universo, e sim orbitava o Sol. Em 1633 Galileu foi condenado por heresia e perdoado somente em 1992 (359 anos depois). Para mim e muitas pessoas em todo o mundo as terapias com células-tronco representarão uma revolução na medicina e certamente nos processos de cura de milhões de pacientes com ELA e outras dramáticas síndromes degenerativas. Que o bem, a ética e a saúde vençam todas as barreiras que possam surgir contra as terapias gênicas – LINK.- Tagged: Alexandra Szafir, ALS, Doença de Charcot, Doença de Lou Gehrig, eBook - Trabalho & Vida, ELA - Esclerose Lateral Miotrófica, Galileu, Igreja Católica, Jenifer Estess, Luciano Szafir, neurodegenerativa, neurônios motores, Pecados-capitais ., pesquisas com células-tronco, Projeto ELA - U$ 17 milhões, Stephen Hawking - o físico, Top Anexo
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